Этические вопросы.

 

Местные комитеты по этическим вопросам озабочены, какое влияние оказывает исследование на его участников. Проект был представлен для одобрения комитетам, наблюдавшим за четырьмя направлениями исследования, и в процессе его презентации были высказаны опасения, что мы требуем от участников «слишком многого». В ответ на это было подчеркнуто, что участники могли бросить проект в любой момент и выполнить не все, что их просили. В том числе и из-за этих уступок:

  • 8 из 77 отказались от участия до заключительного собеседования;
  • 3 не начали вести дневник;
  • Все записи четверых участников были сделаны организаторами;
  • Еще семь участников перестали делать ежедневные записи в дневник до окончания двухнедельного периода.

Таким образом, некоторые участники воспользовались предоставленными уступками и решение не вести дневник не вызвало нежелательного беспокойства или замешательства. Например, организатор написал следующее о госпоже Бегс:

Она не хотела вести дневник. Когда я спросил ее почему, она сказала, что она «такая неумеха» во всех этих формальностях и «будет зря расстраиваться из-за таких вещей». Однако, она была рада, когда я приходил к ней и обсуждал ее лечение. Я сделал лишь несколько записей в дневник.

Однако другие участники, возможно, затруднились объяснить причины своего нежелания или неспособности вести дневник, или необходимость завести писаря. В частности, в тех случаях, когда участие в проекте усложнило и без того непростые отношения между персоналом и участниками, нужно было иметь в виду этические вопросы. Вот яркий, хотя и не связанный с ведением дневников пример возможных последствий участия в проекте. Дневник госпожи Анкерс хранился у двух ее дочерей; вначале у Энн, медсестры, а затем после десятого дня, у Джой, дочери, с которой госпожа Анкерс жила. Вот что написал один из ассистентов:

Ее дочери были обеспокоены количеством просроченных лекарств, которые их мать хранила у себя под кроватью в сумке. Они сказали, что избавятся от них. Я почувствовал, что эта ситуация ставит их в неудобное положение – я не просил их больше упоминать в дневнике лекарства, оставшиеся в сумке.

Очевидно, что это дает Энн возможность заподозрить или обвинить свою сестру в том, что она плохо ухаживает за матерью. С другой стороны, госпожа Анкерс смутила Джой тем, что грубо высказалась о своем лечащем враче. («Ненавижу этого проклятого осла», — сказала она). Джой пыталась убедить, что у ее матери не было причин так говорить об этом докторе. Таким образом, участие в проекте могло оказать серьезное и возможно негативное влияние на отношения, связанные с лечением госпожи Анкерс.

Несмотря на уступки, которыми можно было воспользоваться, некоторые участники чувствовали, что должны постараться закончить дневник сами, хотя это и было очень трудно. С этим связаны различные этические вопросы. Как и в случае с любой деятельностью, легче вовсе не начинать писать дневник, чем бросить, когда уже начал. Было что-то унизительное в том, что ты не смог писать дневник даже так недолго.

Более того, само по себе каждодневное записывание всего, что с тобой происходит, может угнетать, так как оно выявляет все ограничения, тем самым усиливая у человека ощущение того, что он ведет пассивную, ограниченную, скучную или однообразную жизнь – резко отличающую от той, что он, возможно вел раньше. Пример госпожи Харпер наиболее показателен. Она жила одна, и с ней случился удар. Тем не менее, она продолжала вести активную общественную жизнь, включая любительский драмкружок, о котором она лишь вскользь упоминала в своем дневнике. Было ясно, что писать об этом – слишком тяжело для нее, и на десятый день она бросила дневник. Вот ее последняя запись:

Это слишком сложно для меня и у меня голова идет кругом. Я понимаю, что дневник бесполезен, если он неточен, ведь он дает ложное представление. Я чувствую, что должна перестать писать, и я прошу прошения за то, что впустую потратила ваше время. Я стараюсь поправиться и стараюсь не думать о том, как удар изменил мою жизнь и о том, что я стала чем-то меньшим, чем была. Делая записи, я поняла, что я гоняюсь за солнечным зайчиком, поймать который не суждено.

Этот пример как никакой другой заставил нас задуматься над этической стороной использования дневников в качестве инструмента исследования. Авторы осознали, что ведение дневника, равно как и написание мемуаров, может оказаться слишком трудным занятием, и мы обсуждали этот пункт на совещаниях. В результате организаторы не стали настаивать на том, чтобы госпожа Харпер (или другие участники, которым было тяжело участвовать в исследовании) продолжала вести дневник, и отправили ей письмо, в котором выразили благодарность за участие и заверили в том, что высоко оценили ее вклад. Тем не менее, мы сожалеем о том, что госпожа Харпер чувствовала себя обязанной.

Сотрудничество участников и ассистентов, напротив, представляет собой пример положительного воздействия исследования. Было очень приятно читать записи ассистента, который вел наблюдение за госпожой Нил:

Она забеспокоилась поначалу, когда я показал ей дневник и рассказал, как делить записи..У нее было очень слабое зрение и «дрожащий» почерк, и ей казалось, что она не справится. Все время своего первого посещения я посвятил тому, что убеждал ее в обратном, пока, наконец, она не почувствовала себя уверенно. Сейчас я могу сказать, что она проделала огромную работу.

На третий день ведения дневника госпожа Нил написала 21 слово, к четырнадцатому дню их стало 34. Чтобы показать, насколько эффективен метод «дневник + консультация», ниже мы приводим дневниковые записи госпожи Нил.

Единственным участником, который использовал дневник, чтобы более подробно описать сложившуюся ситуацию, была госпожа Тиррел, которая вела дневник для своего мужа. Две недели их преследовали незапланированные события. В том числе четыре несвязанных между собой случая, так или иначе осложнивших им жизнь: перевод часов на летнее время; закрытие местной больницы, в которой работала их дочь; смерть сестры господина Тиррела (она не оставила завещания)  и проблема с обновлением их собственного запаса медикаментов. В заключении госпожа Тиррел написала, что ей понравилось вести дневник, и добавила следующие язвительные (и немного несвязные) строки:

Одна вещь по поводу визитов доктора – что-то когда-то – я думаю, что врачу стоило бы поинтересоваться, каким образом «ухаживающим» удается держать себя в форме и все время бегать туда-сюда, порой совсем уставшими. Возможно тоник – не алкоголь?

Ей, вероятно, понравилось участие в проекте, потому что она наконец-то «была услышана» и смогла подробно описать одну из вещей, которая угнетала их с мужем.

Плюсы

Оценка фокусировалась на минусах дневника. Как было показано, дневник по многим причинам мог давать не вполне корректную информацию о том, что происходило на самом деле. Тем не менее, оценка показывает, как много дневники рассказали о ходе лечения. Трудно представить себе иной способ получения данной информации.

Сведения, собранные при помощи дневников были подвергнуты систематизации и обобщению (Битвей 2000: 91-119). В частности, для каждого из 64 участников, у кого был хотя бы семидневный дневник, были составлены «медиграммы» — графики приема лекарств. Было не трудно разработать типологии, в соответствии с которой мы отсортировали медиграммы в зависимости от ежедневной частоты приема лекарств, и от регулярности (таблица 6). Для каждого из пунктов был подобран показательный пример, записи в их дневниках были соотнесены с типом принимаемых медикаментов, со стилем жизни, с их отношением к длительному лечению (пополнение запасов препаратов, условия хранения, прием лекарств и использование систем напоминания), а также с использованием услуг системы здравоохранения (Битвей 2000: 98-110).

На схеме 2 показан пример медиграммы госпожи Нил, нуждавшейся, как упоминалось выше, в поддержке ассистента. Она является одной из тринадцати участников, которые проходили курс медикаментозного лечения по четкой схеме, но чей режим был нарушен из-за каких-либо причин.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector